ARNASA-FIBROSI KISTIKOAREN ELKARTEA

ARNASAREN ALDEKO ELKARTASUN JAIALDIA

Ondarroa,2014.11.08

ARNASA ELKARTEAREN ALDEKO JAIA ONDARROA 2014.11.08

Hemen urriaren 29an egin genuen prentsuarrekoa Azaroaren 8an ondarrun Arnasa Elkartearen aldeko Jaiaren berri emanez

Hemen Fibrosi Kistikoa pairatzen duen haur baten eguneroko bizitzan zer egin behar duen erakusten digun bideoa.    

Aurkezpen bideoa

‘Muxu gazia’ izenez ere ezagutzen da Fibrosi Kistikoa. Gaixotasun genetiko larri bat da, eta arnasketa eta digestio aparatuan eragiten du, bereziki. Ez da oso gaitz ohikoa: 5.000 jaiotzetatik bakarrak baino ez du izaten; horregatik, gaixotasun arrarotzat dute adituek. Gaixotasun larri hori duten lagunei eta euren senideei laguntzeko helburuarekin sortu zen Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkartea. Gaixoek, haien senideek eta haiekin lan egiten duen boluntario kuadrillak osatzen dute elkartea, eta euren asmo nagusia da gaixotasuna antzeman dien gaixo berriei eta haien familiei laguntzea eta gaixotasunaren inguruan beharrezko duten informazio guztia helaraztea. Informazioa emateaz gain, baina, bestelako zerbitzuak ere eskaintzen ditu elkarteak: arnas fisioterapia —hilean bi aldiz fisioterapeuta profesionalak gaixoaren etxeetara joaten dira zerbitzua ematera—; entrenatzaile baten eskutik, gaixoaren egoera fisikoa mantendu eta hobetzeko zerbitzua; arreta psikologikoa. Gaixotasun larri hau ahalik eta lasterren antzematea oso garrantzitsua da, gaixoaren bizi kalitatea hobetzen laguntzen duelako. Horregatik, diagnostiko goiztiarra egiteko lan egiten dute mediku espezializatuekin. Arnas fisioterapia zerbitzua egunean bi aldiz emateko finantziazioa bilatzea ere bada elkartearen helburua, eta baita erakundeen inplikazioa bilatzea ere. Elkartea sortu zenetik, profesional eta lan talde handia izan dute lagun. Hainbat jarduera edo ekintza ere egin dituzte, euren lana gizarteratzeko: Fibrosi Kistikoari Xake Matea xake partidak antolatu ziren, Donostiako Gros auzoko Xake taldearen laguntzarekin; Behobia-Donostia lasterketan parte hartu zuten, elastiko bereziekin.